根据《中国罕见病定义研究报告》定义,即新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。
罕见病的治疗难不难?
当然难,那可是世界级的难题。
由于患病人数少,它们所能获得的研究资源非常有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣。
更重要的一点是由于许多疾病的案例并不多,让这些疾病研究起来十分不易。
即使研制出对症药品,由于患者市场相对较小,其价格也是高的惊人,绝非患者所能承受。
拉斯金修心中早已为这名患者判了死刑,每时每刻都有罕见病患者死去,一些相对幸运的知道自己是怎么没的,更多的人在疑惑中结束了自己的生命。
“这名来自的华国的高教授简直是”他都不知道该如何来形容,“你们快过来看看!”
高风的这篇文章一经发表便引起了巨大的关注,起因是宾夕法尼亚大学的普兰培迪教授对他提出了公开的质疑。
作为免疫相关疾病著名的学者,普兰培迪的名气并不局限于美国,他是现代免疫学说的奠基人之一。
“发现这样一例罕见病无疑能说明高风教授的能力。”他在公开场合说道,“但很明显,他现在犯了沽名钓誉的错误。”
“他在欺骗我们!”
普兰培迪对这篇文章的真实性提出了严重的怀疑。
“没有人能在这么短的时间找到治疗这样一例复杂的罕见病的方法,除非上帝。”
“很显然,华国人不可能是上帝!”
对于他的言论,不少学者都表示了赞同。
“无非是哗众取宠罢了。”来自大韩民国的朴国昌教授表述了自己的意见,“华国人现在已经被荣誉所累,因此炮制了这样一篇文章。”
他洋洋洒洒的在记者面前说了半个多小时,最后表示韩国才是科研的净土,大韩民国必将在医药科技上闪耀出耀眼的火花。
“对了,我非常同意普兰培迪关于华国人不可能是上帝这句话。”
“因为上帝是韩国人。”他说道,“据考证”
“好了,朴教授,我们的采访已经结束了。”记者赶紧打断了他的话。
虽然持怀疑意见的学者占了大多数,但还是有人选择相信高风,克利夫兰诊所的伊沃尔教授就是其中之一。
“我跟高风教授有过深入的接触,他是一个比较务实的人。”
“我不觉得他会在这样的事情上说谎。”
“得了吧,不只是华国人,亚洲人都喜欢在科研上搞点小动作。”有人说道。
处于舆论漩涡中的高风很平静,但其他人急了。
“可恶!美帝国主义亡我之心不死!”鲍院士气坏了。
国内的学者也对这件事发表了评论,挺高峰的不少,但也有人说话比较隐晦。
“无可置疑高风教授是一名优秀的学者,这从他既往的经历就能看出来。”星雅医院医院风湿免疫科的贾主任说道,“但是.”
“从我个人的经验来说,即便是搞清楚了一款罕见病的致病机制,也并不代表短期内能攻克这种疾病。”
“就拿高风教授发现的这款罕见病来说吧,从他的描述来看,是患者的IL-1R1基因发生突变,这属于基因突变类疾病,在罕见病中也是属于治疗难度比较大的。”
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